Noticia - Alonso con 14 años y la enfermedad rara de Duchenne pide más investigación
Alonso tiene 14 años y una enfermedad rara distrofia muscular de Duchenne Becker. Alonso cuenta que esta enfermedad afecta a los músculos y que pierdes la fuerza. En España hay 600 niños con Duchenne. El diagnóstico llegó a los dos años, cuando Alonso no gateaba y no se mantenía sentado. De media, los niños con Duchenne empiezan a necesitar silla de ruedas a los 12 años y la expectativa de vida es de 30 años. “Te dan fecha de caducidad. Haces todo lo que puedes, pero el diagnóstico es el que es”, dice Isaac Jiménez, padre de Alonso. Por eso quieren dar más visibilidad y reclaman más investigación porque Alonso está en un ensayo clínico y aunque con efectos secundarios está funcionando. Gracias a la investigación y a la Asociación Duchenne Parente Proyect España Alonso con 14 años sigue caminando y sus músculos responden. Hoy se va a clase como todos los días. English: Alonso is 14 years old and has a rare disease, Duchenne Becker muscular dystrophy. Alonso says that this disease affects the muscles and that you lose strength. In Spain there are 600 children with Duchenne. The diagnosis came at the age of two, when Alonso could not crawl and could not sit still. On average, children with Duchenne begin to need a wheelchair at age 12 and life expectancy is 30 years. “They give you an expiration date. You do everything you can, but the diagnosis is what it is,” says Isaac Jiménez, Alonso's father. That is why they want to give more visibility and demand more research because Alonso is in a clinical trial and although it has side effects it is working. Thanks to research and the Duchenne Parente Association Project Spain, 14-year-old Alonso continues to walk and his muscles respond. Today he goes to class like every day. Málaga 24 horas noticias live TV en vivo televisión española gratis Noticias en directo de el Mundo, última hora, España, Andalucía, y Málaga. Emisión Online gratis Directo de Málaga 24 Horas noticias. Tu canal de noticias en TDT e internet y operadores de fibra optica. Live information of Malaga, Andalucia, Spain and the world. Your news channel on DVB, internet and optic fiber operators. Live streaming www.malaga24h.com
